Autismo y Tecnologia

Adaptado de "Tecnología en el tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista", Junio de 2014. Texto original aquí.

Un poco de Contexto

El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros y está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas.

La mayoría de los tratamientos hacen uso intensivo de los estímulos audiovisuales para desarrollar las habilidades asociativas y sociales de los pacientes, es por esto que la tecnología de consumo, como los teléfonos inteligentes, tabletas y computadoras, pueden ser una herramienta de suma utilidad. Como sabemos estos aparatos se caracterizan por tener muy buenas capacidades para reproducir contenido audiovisual e interactivo, sus pantallas táctiles y de alta resolución pueden ser utilizadas para realizar actividades cognitivas que hoy en día se realizan con objetos físicos así como también abren la puerta a generar actividades nuevas complementarias que no podrían realizarse si no fuese a través de estos aparatos. La idea del uso de la tecnología en el tratamiento del autismo no es una novedad, organizaciones al rededor del mundo vienen trabajando en este tema desde hace varios años. Un ejemplo es la Fundación Orange, con proyectos como Azahar. Azahar es un conjunto de aplicaciones de descarga gratuita de comunicación, ocio y planificación que, ejecutadas a través de tabletas, ordenadores o smartphones, ayudan a mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con autismo y/o con discapacidad intelectual.

Y en Argentina como andamos?

Para analizar la disponibilidad de herramientas tecnológicas para el tratamiento del autismo en la Argentina, me propuse realizar una búsqueda en internet tratando de ponerme en el rol de un padre de un niño autista que desea utilizar su teléfono o tableta para ayudarlo en su tratamiento. Así descubrí que en Argentina existen diversas fundaciones que se dedican a brindar apoyo a personas y familiares de personas con trastornos del espectro autista y padecimientos similares, entre las cuales se encuentran TGD-PADRES TEA y PANAACEA. Estas organizaciones en general brindan servicios de información y apoyo, redes de colaboración, información sobre tratamientos e incluso capacitación. 
Sin pretender hacer ningún juicio de valor sobre las estas organizaciones, me sorprendió de manera negativa encontrarme con una nula referencia al uso de tecnologías de consumo para el tratamiento de los TEA. La falta de desarrollo de dispositivos de hardware es comprensible ya que las políticas de comercio internacional actuales en Argentina hacen que sea sumamente difícil conseguir los componentes necesarios e incrementa enormemente los costos. Sin embargo esto no explica la falta de desarrollo de aplicaciones de software para tratamientos, ya que la industria de software es una actividad en gran crecimiento en el país.

Como podrían los profesionales de Ingeniería en Sistemas de Información mejor esta situación

El uso de tecnología en las actividades de estimulo y desarrollo para el tratamiento de los TEA abre las puertas para el trabajo interdisciplinario en los equipos de investigaron y tratamiento. Lo que lo hace aun mas interesante es la distancia inmensa que hay, en principio, entre las incumbencias del estudio y tratamiento de las enfermedades cognitivas y la Ingeniería en Sistemas de Información. Sin embargo esta distancia es subsanada rápidamente gracias a la omnipresencia de la tecnología en la vida moderna. De hecho como profesional de la información y de la informática, muchas veces es difícil trazar una linea clara de hasta donde llegan las incumbencias como tal.

Aportes de la ingeniería en sistemas de información

Es de esperarse que al aplicar la tecnología de consumo en el tratamiento de los TEA haya que investigar y seleccionar plataformas tecnológicas, para lo cual habrá que analizar las caracterizaras de los dispositivos de hardware, para tener claro que es lo que se puede hacer con ellos. Luego se necesitara el desarrollo de aplicaciones de software especificas diseñadas para tratar alguna patología, por lo que se requerirá conocimiento técnico en la creación y mantención de dichas aplicaciones. En esto, un profesional en sistemas de información puede brindar una asistencia experta y de calidad, ya que estos conocimientos se encuentran claramente dentro de las incumbencias de la profesión. Dentro del trabajo diario  de un ingeniero en sistemas de información se encuentra implícito el deber de mantenerse actualizado y al tanto de las innovaciones tecnológicas para poder evaluar su aplicación en los sistemas de información, así una vez puesto en contexto y habiendo adquirido cierto conocimientos básicos respecto a los tratamientos, el profesional de sistemas de información podrá observar el mercado tecnológico evaluando si las novedades de hardware y software que se ven a diario pueden ser aplicadas en el tratamiento de los TEA, para luego exponer dichas ideas al equipo de profesionales terapeutas. Otro de los roles que podría tomar un profesional de sistemas de información es el de coordinador del trabajo interdisciplinario, ya que dentro de sus capacidades se encuentran el manejo de proyectos, demás este esta habituado a manejar información de diversas fuentes y de campos disciplinarios variados que son en principio ajenos a él, pudiendo extraer y/o inferir el significado de los datos a través de la experiencia, la investigación y la consulta a expertos, de manera tal de obtener la verdadera intencionalidad de los mimos, para luego poder comunicarlos de manera comprensible al resto del equipo. Esto lo convierte idealmente en un nexo interdisciplinario de gran utilidad.

Conclusión

Es curioso como muchas veces se escucha decir que la tecnología entorpece a la gente. Una generalización totalmente infundada. La tecnología es lo que nos ha permitido sobrevivir durante milenios. Los seres humanos no somos los más fuertes y ni los mas rápidos, no podemos volar por cuenta propia ni sumergirnos por mucho tiempo, nuestra únicas ventajas de supervivencia son la capacidad cognitiva para resolver y prevenir problemas y el alto nivel de interacción social. Esto ultimo soportado por una capacidad comunicacional lingüística extraordinaria, que nos permite transmitir las ideas entre individuos de manera detallada, la cual nuestros antepasados usaron para organizar sus planes de caza, enseñar el ciclo de las cosechas, contar fabulas, etc. Estas son en principio las mismas habilidades que nos permiten organizarnos hoy en grandes civilizaciones.
Teniendo en cuenta que la comunicación interpersonal y la interacción social son la base de la vida moderna entonces comienzan a tomar dimensión las dificultades de que debe enfrentar a diario quienes padecen de autismo. La tecnología de consumo brida una perspectiva prometedora para el desarrollo de tratamientos para los TEA, y es un área de estudio en crecimiento. Sin embargo en Argentina parece ser que aun no ha llegado a difundirse lo suficiente, esto deja las puertas abiertas para la conformación de grupos de investigación en el país compuestos por profesionales de diversas áreas como terapeutas expertos en TEA y profesionales de la información y de la tecnología.

Metasistemas y nosotros mismos

“Meta” es una palabra que está muy de moda estos días. Lamento que ciertas palabras se pongan de moda o entren en el léxico diario, porque esto conlleva a que terminen siendo mal usadas y su significado se deteriore hasta perderse totalmente. Por eso he dejado de utilizarla como latiguillo, ahora la ocupo cuando realmente corresponde. Pero cuál es el gran dilema con el término “Meta”, que importa que se tergiverse o no? Después de todo el lenguaje siempre está en constante cambio. Es que resulta que “Meta” describe una cualidad muy importante, tan importante, que si en ella no existiríamos, o mejor dicho, no sabríamos que existimos.

Para poner en contexto la situacion, “Meta” cualifica a un objeto o cosa que hace referencia a sí misma. Por ejemplo una meta-película, es una en la cual el guion o los personajes hacen referencia a la propia película, el personaje “sabe” que está dentro de una película, un recurso muy usado en las comedias.

Pero la auto referencia tiene un rol mucho más importante para nosotros que va más allá de crear una película ingeniosa. Nosotros somos meta sistemas, conocemos de nuestra existencia, y somos conscientes (algunos más, otros menos) de ella. La auto referencia, y el concepto de existir, de poder decir “yo”, es algo tan común en la experiencia diaria humana, que creo difícil que alguien quiera contradecirme en eso. Sin embargo esto no termina ahí, donde puedo encontrar opositores es al decir que la auto referencia es lo que nos hace quienes somos, existimos porque somos “Meta”. Acá vale hacer una aclaración, los objetos existen, piensen o no, se auto referencien o no, una piedra existe, aunque ella no lo sepa. Sin embargo cuando digo que existimos porque nos auto referenciamos, no me refiero a nosotros como los objetos físicos, si no nosotros como la propiedad emergente de la interacción de los mismos. Cabe preguntarse que es lo que hace que un objeto este vivo. Que es la vida en sí? Después de todo, los seres vivos y no vivos están compuestos por los mismos elementos químicos. Sin embargo nos resulta fácil, en la mayoría de los casos, distinguir los entes vivos de los inanimados. Es que la vida, al igual que la conciencia es una propiedad emergente, algo que no se encuentra en ningún elemento químico, que no se puede aislar o independizar. Y acá no se confundan, no me gusta el misticismo, es que justamente se llama propiedad emergente pues aparece de la interacción de las partes, y desaparece por completo si estas se desvinculan, si separasen cada uno de los átomos de carbono e hidrogeno que me componen (por favor no lo hagan), no quedarían cada uno con un pedacito de mi vida, sino que mi vida desaparecería por completo. 

Si uno entra a racionalizar sobre el asunto, la cosa empieza a ponerse complicada. Por que una bacteria recibe el honorable título de estar viva, mientras una reloj digital, por dar un ejemplo, no? Piénselo realmente, no se asuste lector, una bacteria no tiene sistema nervioso, no tiene cerebro, es un conjunto de reacciones químicas que se van sucediendo una tras otra, fascinantes y sumamente complejas, pero reacciones químicas al fin y al cabo, sin embargo una reloj digital también tiene mecanismos sumamente complejos y fascinantes que suceden fuera del alcance de la vista. Pareciera que la bacteria sustenta el título de ser vivo por arbitrariedad, por estar hecha mayormente de carbono y agua en vez de carbono y silicio. Dejemos de lado la definición de vida que uno recibe en la educación preescolar, donde nos dicen que un ser vivo, para ser tal, debe entre otras cosas poder reproducirse, esa definición es totalmente anticuada e inútil en ambas direcciones, pues puede ser cumplida simplemente fabricando una máquina que pueda hacer copias de sí misma, como por ejemplo una impresora 3D que imprime impresoras 3D. Además esa regla o requerimiento es la que deja afuera de la categoría de vivos a los virus, casi arbitrariamente, pues están compuestos de los mismos materiales que llamamos orgánicos y tienen propiedades emergentes igual de fascinantes que una bacteria, excepto que para reproducirse necesitan ayuda externa. Como advertí, la cosa se pone complicada.

Virus bacteriófago atacanto una bacteria

Bien, entonces la vida es una propiedad emergente, pero no necesariamente auto-referente, es decir, hasta donde sabemos, una bacteria está viva, pero no tiene conciencia, no pude amar ni odiar, ni mirarse al espejo y decir “debería hacer más ejercicio”. Se observa en la naturaleza que todos los organismos capaces de realizar actividades cognitivas complejas poseen la capacidad de reconocerse, de pasar la prueba del espejo y verse a sí mismos en el reflejo. En cierta forma pasar de ser un sistema a ser un meta sistema parece ser un requerimiento mínimo para la inteligencia según la entendemos los humanos. Con inteligencia no me refiero simplemente a la capacidad de resolver problemas o entender conceptos abstractos sino también (y fundamentalmente) a la capacidad de sentir. Después de todo, como puede uno amar, odiar, ser feliz y sufrir si uno no existe? Insisto que la existencia de la cual hablo no es la de la materia que nos compone, la cual es evidente, sino de la propiedad emergente auto-referente